心 路 2
2022-10-17 来源： 《花开有期——听障儿童家庭康复故事》
对于听障儿童家长来说，惊愕、伤心、绝望、求助、学习、坚强，是我们共同走过的心路。我的女儿抗梦雯，1993年6月出生，那时候还没有听力筛查，满月时，姥姥发现梦雯的听力好像有问题，后来在北京各大医院进行了听力学及CT检查，梦雯被确诊为重度感音神经性耳聋。接下来的伤心、绝望使我把自己关闭起来1个月。慢慢地我开始接受现实，给梦雯配戴了助听器，尝试教她发声、说话，但是没有人能听懂她说的话。在有关专家的介绍下，1997年3月31日，梦雯成为国内首例儿童人工耳蜗植入者。
开机后，梦雯接受了周晔老师的康复培训，每周3次，每次1～1.5小时。在家里，我们重复老师的培训内容。从汉语拼音开始，一个音一个音地教她听、说，词组、句子也是用拼音来纠正发音。半年后，梦雯可以听明白很多词组和短句，也可以说出来。随着时间的推移，清晰度越来越好。第2年，梦雯进入了中国聋儿康复研究中心聋健融合班，在卢晓月老师的单训下，进步越来越大。由于梦雯是我国第一例儿童人工耳蜗植入者，那时候没有现成的康复培训资料，没有有经验的专业康复老师，都是边摸索边培训。在中聋康复2年后，梦雯进入了普通小学。但那时候，梦雯说话的清晰度还不是很好，在与老师和同学们的交流上有很大问题。我们在家坚持每天复习老师的讲课内容，进行反复练习。在梦雯上4年级的时候，基本就没有问题了。
梦雯从小就喜欢书法，从7岁开始学习书法和美术，在学校期间，每年都参加全国青少年书法和绘画比赛，取得了很好的成绩，获得全国青少年书法临帖大赛状元奖，绘画比赛多次获得一等奖。高二时，通过选拔，作为交换生去美国读高中。现在已经是加拿大艾米丽美术设计大学工业设计专业的学生。
在这里，我想说的是，家长要想使孩子得到良好康复，必须先康复自己，主要从以下三方面进行。
心理
家长首先要从自卑的阴影中走出来。自从梦雯被确诊为重度耳聋后，我就不再和同事、朋友谈论孩子。平时带梦雯出去，也避免和熟人聊天，怕别人问梦雯是否会说话。梦雯出生后，我期望女儿能弹钢琴、跳舞、唱歌，但是她连妈妈两个字都不会说，我的期望破灭了，我感觉低人一等，非常自卑。在梦雯植入人工耳蜗后的前2年里，康复效果依然不是很好。当梦雯接受电视台或报社采访时，我拒绝参加，而且不允许媒体提到我是梦雯的妈妈。我的这种情绪严重地影响到梦雯，她开始认生，不愿意出去玩，并且一直追问她为什么跟别的孩子不一样。我开始认识到孩子很敏感，他们会观察到大人的一言一行、一举一动。其实，在他们的世界里，没有自卑，没有伤害，这些情绪都是大人感染给他们的。如果家长不能正视听障，孩子也会觉得低人一等，害怕与人交流。
逐渐地我开始改变自己，带梦雯出去玩，主动跟别人解释人工耳蜗，大胆参加媒体的采访，把我的心路历程告诉更多的听障儿童家长，让他们坚强起来。我们的心里阳光了，孩子们就会很阳光，康复效果就会越来越好，融入正常社会就会更快。
知识
我们要学习、了解医学、听力学、康复教学等方面的知识。当然，不是说我们都要成为专家，而是要掌握基础知识，配合孩子更好的康复训练。由于梦雯是国内第一个儿童人工耳蜗植入者，没有专业的人工耳蜗康复资料和经验，老师也是边摸索边对梦雯进行康复。现在，老师已总结和积累了丰富的康复教学经验，有了系统的康复资料。发达的网络使得家长可以随时了解很多信息，学习新知识，与老师、其他家长交流。这是梦雯康复的时候所没有的。
耐心，耐心，再耐心
当年梦雯开机后康复了半年时，依然不能说出长句子，发音很不清楚，按现在的说法是清晰度很差，但是半年之后，进步非常快。健听孩子是在1岁左右开始说话，他们的听觉年龄和生理年龄都是1岁，梦雯开机时，听龄是0岁，但年龄是4岁，康复训练时，4岁的智力可以弥补听觉年龄的不足。半年后，梦雯的听和说都有了很大突破。这就需要家长们要有耐心，不要强迫孩子过长时间枯燥的语训，要根据年龄特点，在玩中学、玩中康复。家长的急躁情绪会使孩子反感和叛逆，康复效果反而事倍功半，而且容易给孩子带来自卑情绪。鼓励教育是很重要的，注意孩子的点滴进步，及时表扬。家长要和孩子平等交流，耐心地和他们一起成长。
梦雯，满月时诊断为重度听力损失，6个月起开始配戴助听器，1997年成为我国首例儿童人工耳蜗植入者。经过艰辛的康复训练，梦雯取得了一些成绩，尤其是在书法与美术方面获得了多个奖项。在加拿大艾米丽美术设计大学学习工业设计。
