被“选中“的幸运

2022-10-17 来源: 《花开有期——听障儿童家庭康复故事》

谨以此文纪念我和孩子一路走来的爱与收获,与陪伴孩子走在康复路上的家长们共勉。

                                                                                                                     ——题记


      32岁那年,我幸运的被上帝选中,成为了一名听障孩子的母亲。“为什么是我?为什么要选择我?!”,在无数个彻夜难眠的夜晚,我对着漆黑的夜空一再发问,两年后的今天,我已可以淡然地自问:“怎么就不能是我?”或许是上天相信我有这份能力,亦或是它想证明我有多爱我的孩子吧!

        他和我们生活在完全不同的频段上,孩子3个月确诊时,医生给我解释着“极重度感音神经性耳聋”这个专业名词,在此之前,我和它完全没有任何交集。当时的我哭不出来,只觉得自己的世界坍塌了。走出医院,看着姥姥怀中熟睡的孩子,我却看不清他的脸,世界模糊一片,我对姥姥和孩子努力地笑着,想安慰点什么,但笑着笑着巨大的泪珠就落下来,我却还在笑,一边笑一边哭……

      回望孩子每次声嘶力竭的哭喊,或许是他在宣泄无声黑暗中的恐惧,想在寂静中寻求一丝安慰吧,哪怕只有一秒,但当时却被我当成了他的无理取闹。确诊那一刻我才确定,之前或高亢或温柔的话语声、美妙的儿歌声、低喃的哄睡声、肆虐的风声、淅沥的雨声,世间一切的声音皆与他无关。正如医生说的:“低于100分贝的声音他都听不到,我们的频段他接收不到。”顾不上回望,回头只有无边的寂静,而往前看,却是无尽的崎岖与漫长。在经历了近一周的混沌后,我对自己说:“无论如何,即便再难,我也要赶紧上路了!”
       从开始的一无所知,到半年后从容地目送孩子被推进手术室,接踵而来地毯式的学习和无数个选择推着我向前走。我对自己说:“帮助孩子从无声到有声,才是当下最要紧的事情,没有其他!”孩子4个月时开始双耳配戴大功率助听器,为之后的人工耳蜗植入手术做准备(建议:即便要做人工耳蜗植入手术,也要尽早配戴助听器),孩子10个半月时,进行了双耳人工耳蜗植入手术。人工耳蜗开机的那一刻,在声音和植入体电流的刺激下,孩子终于发出了跨入有声世界的第一声啼哭,划破了他从胚胎时期以来一年多来的沉寂,他弱小的身体在我怀里蜷缩颤抖着,小手用力地抓着我的衣服,是那样的惊恐与不安,我紧紧地抱着他喜极而泣!
       从此,孩子小脑袋两边骨槽里的“芯片”,成了他的另一对小耳朵,开始了这一科技性的使命。正如手术医生所说,虽然在某种程度上孩子是不幸的,但也是幸运的,相比于不具备人工耳蜗植入手术条件的孩子,以及生理缺陷更严重的孩子,我们是幸运的,再或是回到还没人工耳蜗技术的时代,恐怕,这一静音键终将无法开启,孩子的童年将与手语和聋哑学校为伴了吧。
      当我费尽力气淌过无边的沼泽,才发现前方还有无数座大山需要攀登。没有退路,我必须选择勇敢与坚持。出院时,医生的一句叮嘱:“不要以为植入人工耳蜗就万事大吉了,这只是万里长征的第一步。”还在我耳畔回响,当时的我甚至觉得有些危言耸听,但之后与走过的家长接触,才了解这一铁的定律从未改变。孩子的黄金语言期容不得我一丝怠慢与耽搁,“抢救性康复”一词也绝不是危言耸听。于是,在7月的一个炎热的下午,我来到了中国听力语言康复研究中心,站在门口,我很怕,也很委屈,在孩子出生前我把一切想的那样美好,可是无论如何也没有想到,有一天我和我的孩子会来到这里,想着也许未来很多年我和孩子就要在这里度过,我很想逃走,但还是鼓起勇气走了进去。我明白,我要和孩子在这里开始战斗了,要从这里开始一项高效而伟大的事业。
      孩子在中国听力语言康复研究中心亲子班康复了近一年,非常感激老师们的辛勤付出和关爱,感激中语康的一切,让我和孩子每天过得充实而快乐,收获颇丰,甘之如饴。一路走来,关于康复,我有以下几点心得。
      1 安静的聆听环境是基础
      对于小龄听障孩子,尤其是刚开机的孩子来说,安静的聆听环境非常重要。不要将孩子置于嘈杂的环境中,也不要多人同时输入语言,如果需多人输入,需要轮替输入,这样才能确保是有效的输入,也有利于培养孩子良好的聆听习惯。
      2 跟随孩子的兴趣,关注并输入其感兴趣的事物
      小龄听障孩子以自我为中心,要抓住孩子的兴趣点,有时就需要忘记自己原先想输入的,关注孩子正在关注的,抓住语言输入的最佳节点。时刻让孩子觉得有趣非常关键,在游戏中学习,给孩子创造轻松有趣的氛围,利用平行谈话、自然自语等技巧进行高质量的输入。
      3 日常生活是最好的教学素材
      将日常生活变成语言输入的场景,让孩子看得见摸得着,调动孩子的积极性,使之参与其中。让孩子在真实、自然、潜移默化的环境中学习,使语言变得有意义,而不是机械刻板的学习说话。同时,让孩子多接触音乐和儿歌(亲子课中的每首音乐和儿歌都是非常好的素材,需要我们课下多给孩子复现),全方位利用音量、声调和节奏的变换进行输入。
      4 重复、重复再重复
      一定的复现率是孩子认知和表达的必要条件,在孩子自主表达前,我们每输入一次,孩子表达的空盒子就会填满一些,当盒子填满溢出时,孩子就完成了表达量变到质变的突破和飞跃。这个过程可能会有些漫长,需要我们的耐心与坚持,并高效地运用声学强调、自言自语、语言完型等各种技巧。
      5 多示范、停顿和等待
      示范贯穿在整个康复过程中。在孩子可以表达后,不要着急纠正和提示,多给孩子一些时间,多些停顿和等待,之后及时用语言、表情和眼神给予孩子肯定和鼓励,让孩子享受到语言的乐趣和意义。
      6 亲子阅读没有止境
      书籍尤其是绘本,无限制为孩子们提供了生活中的各种场景,蕴含着丰富的语言和情感,在认知、理解和言语上给予孩子无穷的能量。同时,在阅读过程中,不要总是问孩子问题,不要试图说教或一定要让他学到什么。阅读是一种习惯,这一习惯的养成孩子将受益终身。
      7 多与同龄健听孩子相处
      我们的孩子首先是一个孩子,其次才是听障孩子。我们不应一味地只关注孩子的听说,而剥夺了他们本应享受的权利。我们应做一个敏感度高的家长,再言语康复的同时,孩子情绪、认知和思维等能力的发展是否同步,需要我们给予关注。若条件允许,带孩子定期坚持参加早教,或与同龄健听孩子形成一个固定的朋友圈都是不错的选择。
      如今孩子即将两岁半,在言语康复的一年中,孩子一点一滴的进步都会令我激动不已,我深知其中的不易。回想一年前,孩子不到一岁半时,当别的孩子还在妈妈怀里撒娇时,他已在康复中心接受语训了,虽然与同龄健听孩子在听说上还存在一定差距,虽然在健听孩子看来,很自然毫不费力的说话这件事,我和我的孩子却一直在披荆斩棘全力奔跑,拼尽力气将之前的时间追回,只求与同龄孩子的差距缩减到最小。孩子也很懂事地一直努力着,心心念念能和其他小朋友一样交流。有时下课后看着孩子跑去和老师抱抱,满脸欣喜的样子,看着他主动与其他小朋友尝试表达,我非常庆幸自己当初的决定,甚至有些感谢由于听障给我和孩子带来的一切。正因为我的孩子与别人的这份不同,成就了我们,让我和孩子更加亲密,让他更加勇敢和自信,也让我意识到相对于听和说,让孩子拥有良好的心理素质和健全的性格才是终身受用的。或许每个人都有或大或小的缺陷,只不过有些是身体外在的,有些是心理或性格内在的,表现形式不同而已,就如同近视的我戴着眼镜一样。我时常提醒自己,我的孩子首先是一个孩子,其次他才是听障孩子。因此,在康复的同时,我陪伴孩子享受着同龄健听孩子在享受的一切,也格外珍惜听障给予我们的意想不到的收获。
      在今后的日子里,我会牵着孩子的手,凝视着孩子的眼睛,教会他一项项技能,慢慢让他领悟到,生活才是真正的康复课堂,人生的道理也要在生活中渐渐渗透和感悟。一路走来,我从未因为孩子的不同,改变对他的期许。如今,我和孩子每天充实而快乐,收获颇丰,甘之如饴。我们每个人的生命都有其深度与广度,不应因生理缺陷而变得灰色与单调。对于我的孩子,他童年的心理建设,以及走出康复中心后,性格是否健全,心理是否阳光,是否有着未来独立探索世界的勇气,这些都是需要我不断思考的。
      审视当下的自己,我不再陷入那方令人困窘难当的立锥之地,而要感谢这份被“选中”的幸运,它让我有了一颗无比坚定的心,更具备了将坏事变好事的能力。我时常在想,上天的选择,一定是相信我有这份爱的能力,亦或是在考验我是否是一位合格的母亲,更或是在证明,对于我的孩子,我究竟有多爱他吧。我深知我和孩子成长的道路还很长,全面康复也远未结束,但我和孩子很享受这份来之不易的幸福,我们将怀着感恩的心,坚定地走在这条充满未知的悠长小路上。终有一日,我们头顶上方这片碧蓝如洗的天空,会呈现其更轻盈、醉人的模样。

      每个孩子都是一颗花的种子,只不过每个孩子的花期不同;有的花,一开始就会很灿烂的绽放;有的花,需要漫长的等待;相信每一朵花都有自己的花期;用爱细心浇灌,陪伴他沐浴阳光,静待花开。

                                                 —— 后记
小羽,两岁半,双耳配戴人工耳蜗。出生听力筛查未通过;三个月被诊断为双耳极重度感音神经性耳聋;四个月双耳配戴大功率助听器;十个半月进行双耳人工耳蜗植入手术。一岁半进入中国听力语言康复研究中心康复,经过一年的康复训练,目前就读于普通幼儿园。他喜爱唱儿歌、学古诗、绘画、阅读和做手工,还喜欢尝试各种运动,是个爱思考、爱运动的活泼小男生。

[责任编辑:李燕群]